Autyzm

Dnia 21 stycznia 2008 roku podczas Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych, przedstawiciele państw członkowskich ustanowili dzień 2 kwietnia Światowym Dniem Wiedzy na temat Autyzmu. Dzień ten, który ma uświadomić i uwrażliwić społeczeństwo na problemy osób dotkniętych autyzmem i jest obchodzony co roku.

Przez ONZ autyzm jest obecnie postrzegany jako jeden z najpoważniejszych problemów zdrowotnych we współczesnym świecie, obok AIDS, cukrzycy i raka.  Przyjmuje się, że obecnie 1 osoba na 100 dotknięta jest autyzmem. Według danych szacunkowych opracowanych przez Autism Europe (2009) autyzmem dotkniętych jest 0,6 % populacji Unii Europejskiej (co stanowi około 5 milionów osób). Ocenia się, że w województwie śląskim autyzmem dotkniętych jest ok. 3 tys. osób. Osoby autystyczne ze względu na trudności z porozumiewaniem się z otoczeniem i problemy w funkcjonowaniu w małym stopniu uczestniczą w życiu społecznym. Ze względu na otaczające je bariery często są zdani na siebie i pozostają w społecznej izolacji.

Objawy autyzmu

  • autystyczna izolacja
  • przymus stałości otoczenia
  • niezdolność do interakcji społecznych
  • stereotypowe, powtarzające się czynności
  • zaburzenia mowy (powtarzanie słów, odwracanie zaimków) lub całkowity brak mowy
  • łatwość mechanicznego zapamiętywani

Autyzm dziecięcy:

  • nie gaworzy, nie wskazuje, nie wykonuje świadomych gestów po pierwszym roku życia
  • nie mówi ani jednego słowa w wieku 16 miesięcy
  • nie składa słów w pary w wieku 2 lat
  • nie reaguje na imię
  • traci zdolności językowe lub społeczne

Inne objawy:

  • słaby kontakt wzrokowy
  • nie potrafi się bawić zabawkami
  • nadmiernie porządkuje zabawki lub inne przedmioty
  • jest przywiązane do jednej zabawki lub przedmiotu
  • nie uśmiecha się
  • czasem wydaje się upośledzone słuchowo lub ma  wyostrzony zmysł słuchu
  • urojenia
  • omamy

Objawy społeczne

Dzieci rozwijające się typowo są od początku istotami społecznymi. Już wkrótce po narodzinach patrzą na ludzi, odwracają się w kierunku głosu, chwytają podawane im palce, a nawet uśmiechają się.

Dzieci z autyzmem zdają się z ogromną trudnością przyswajać zwykłą ludzką codzienność dawania i brania. Nawet w pierwszych miesiącach życia wiele z nich nie próbuje odpowiadać na czyjąś obecność i unika kontaktu wzrokowego. Wydają się obojętne na ludzi, często wolą być same. Mogą biernie przyjmować uściski i pieszczoty. Później rzadko szukają pocieszenia, nie odpowiadają na objawy złości lub przywiązania rodziców w typowy sposób. Badania sugerują, że chociaż dzieci z autyzmem są przywiązane do rodziców, to ekspresja tego przywiązania jest niezwyczajna i trudna do „odczytania”. Dla rodziców wygląda to tak, jakby wcale tego przywiązania nie było. Rodzice oczekujący radości
w pieszczotach, uczeniu i zabawie z dzieckiem, mogą się czuć zdruzgotani brakiem oczekiwanego i typowego zachowania.

Dzieci z autyzmem wolniej uczą się interpretować myśli i uczucia innych. Subtelne znaki, takie jak uśmiech, zmrużenie oka albo grymas, mogą nic dla nich nie znaczyć. Dla dziecka, które przegapi takie wskazówki, „chodź tutaj” znaczy zawsze to samo, niezależnie czy mówiący uśmiecha się i wyciąga ręce do uścisku, czy marszczy brwi i zaciska pięści. Bez możliwości interpretowania gestów i wyrazów twarzy świat społeczności może wydawać się dezorientujący. Dodatkowym problemem u ludzi z autyzmem jest trudność w widzeniu spraw z perspektywy innej osoby . Większość pięciolatków rozumie, że ktoś może mieć inne wiadomości, uczucia i cele niż one. Osoba z autyzmem nie posiada takiego zrozumienia, co uniemożliwia jej przewidzenie i zrozumienie działań innych ludzi.

Zazwyczaj ludzie z autyzmem mają kłopoty z panowaniem nad swoimi emocjami. Może to przybierać postać „niedojrzałego” zachowania, jak płacz w klasie lub wybuchy słowne, które otoczeniu wydają się niewłaściwe. Osoba z autyzmem może czasem zachowywać się nieznośnie lub być agresywna fizycznie, jeszcze bardziej utrudniając stosunki międzyludzkie. Ma skłonności do „tracenia kontroli”, szczególnie w nowym dla siebie lub przytłaczającym środowisku, kiedy jest zła lub sfrustrowana. Może czasem niszczyć przedmioty, atakować innych lub się samookaleczać. W swojej frustracji niektórzy biją się w głowę, wyrywają sobie włosy lub gryzą ramiona.

Trudności w komunikacji

W wieku trzech lat większość dzieci ma już za sobą zasadnicze etapy rozwoju mowy. Jednym z pierwszych jest gaworzenie. Do pierwszych urodzin typowe dziecko mówi pojedyncze słowa, odwraca się, kiedy słyszy swoje imię, wskazuje na zabawkę, którą chce dostać, a gdy zaproponować mu coś niesmacznego, to odpowiedź „nie” brzmi bardzo jednoznacznie.

Niektóre dzieci, u których rozpoznano autyzm, pozostają już nieme przez całe życie. Część niemowląt, gaworzących w pierwszych miesiącach, później przestaje to robić. U innych dzieci mowa może się rozwijać do piątego czy nawet dziewiątego roku życia. Niektóre potrafią nauczyć się systemów komunikacji obrazkowej lub języka gestów.

U tych, które potrafią mówić, język jest często używany w niespotykany sposób. Wydają się niezdolne do składania sensownych zdań. Część mówi pojedyncze słowa, inne powtarzają wielokrotnie jedno sformułowanie. Pewne dzieci z autyzmem powtarzają to co usłyszą, co nazywane jest echolalią. Chociaż zdrowe dzieci również przechodzą etap powtarzania, zwykle jest on zakończony w wieku trzech lat.

Niektóre mniej upośledzone dzieci wykazują niewielkie opóźnienia językowe, a mogą nawet mieć nad wiek rozwinięty język i niezwykle bogate słownictwo, ale trudno im podtrzymać rozmowę. Zasada „dawania i brania” obecna w rozmowie jest dla nich trudna, potrafią za to wygłaszać długie monologi na ulubiony temat, nie stwarzając okazji
do komentowania. Występuje również niezdolność rozumienia języka ciała, tonu głosu
lub charakterystycznych zwrotów. Mogą interpretować sarkastyczne zwroty wprost,
na przykład „no to pięknie” będzie znaczyć dosłownie „pięknie”.

Język ciała dzieci z autyzmem  może być równie trudny do zrozumienia jak ich wypowiedzi słowne. Wyraz twarzy, ruch, gesty, rzadko odpowiadają słowom. Również ton nie odbija uczuć. Częsty jest głos wysoki, śpiewny lub płaski, jakby z maszyny. Niektóre dzieci
o względnie dużych umiejętnościach językowych mówią jak mali dorośli, nie potrafiąc przyjąć sposobu mówienia zwykłego u ich rówieśników.

Bez znaczących gestów czy mowy, nie mogąc pytać, ludzie z autyzmem nie potrafią wyartykułować swoich potrzeb. Mogą przez to krzyczeć, lub po prostu brać to, czego chcą. Zanim nauczą się lepszych sposobów, robią co mogą, żeby nawiązać kontakt. W trakcie dorastania ludzie z autyzmem stają się coraz bardziej świadomi swoich kłopotów
z rozumieniem innych i tego, że inni ich nie rozumieją. Mogą wskutek tego stać się niespokojni lub przygnębieni.

Zachowania powtarzalne

Chociaż dzieci z autyzmem mają zwykle normalny wygląd fizyczny i dobrą kontrolę nad mięśniami, to powtarzane przez nie dziwnie wyglądające ruchy, mogą odseparować je od innych dzieci. Takie zachowania mogą być skrajne i wyraźne lub bardziej subtelne. Niektóre spędzają wiele czasu machając rękami lub chodząc na palcach, układają rzeczy w szeregach. Zdarza się, że nagle zamierają w bezruchu.

Mogą spędzać całe godziny ustawiając samochodziki lub pociągi w szczególny sposób, zamiast bawić się nimi. Jeśli ktoś przypadkowo przesunie jedną z zabawek, dziecko będzie bardzo rozdrażnione. Dzieci takie wymagają, nawet żądają, doskonałej spójności otoczenia. Drobna zmiana w jakiejkolwiek codziennej czynności, jedzeniu, ubieraniu, kąpieli, w czasie o którym wychodzą i sposobie dojścia do szkoły, wytrąca je z równowagi. Być może powtarzalność i porządek nadają pewną stabilność ich obrazowi świata.

Powtarzalne zachowania przyjmują czasem postać obsesji. Dziecko może pragnąć wiedzieć wszystko o odkurzaczach, rozkładzie jazdy czy latarniach morskich. Zdarza się wielkie zainteresowanie liczbami, obrazkami, symbolami, badaniami naukowymi nad jakąś dziedziną lub innymi tematami.

Charakterystyka osób z autyzmem                      

Około 70% osób z autyzmem jest opóźnionych w rozwoju umysłowym, częściej ujawnia się on u chłopców niż u dziewczyn (4:1). Około 1/3 dzieci autystycznych rozwija się normalnie do18, a nawet 36. miesiąca życia.

Dziecko autystyczne często odbiega od ustalonej normy, co można zaobserwować już we wczesnym dzieciństwie. Pewne symptomy mogą pojawić się już w pierwszych miesiącach życia. Nie reaguje ono adekwatnie na bodźce, unika dotyku. Niemowlęta często bywają pasywne, nie przekazują żadnych, lub prawie żadnych oczekiwań wobec rodziców, bądź też są nadmiernie marudne, nie uspakajają się podczas tulenia. Często dzieci autystyczne, kiedy siedzą – kołyszą się, bądź uderzają głową w łóżeczko. Nie nawiązują one kontaktów społecznych, demonstrują przywiązanie do rodziców, czy opiekunów, jednak nie reagują na okazywane im przywiązanie i miłość w sposób, w jaki inni od nich tego oczekują. Wydają się być „w swoim świecie”, niejako oderwane od rzeczywistości, niemające z nią kontaktu.

Charakterystyczne dla dzieci autystycznych jest patrzenie „przez” ludzi, a nie na nich. Wiele z tych dzieci później w stosunku do rówieśników, nabywa takich umiejętności jak mowa, raczkowanie i chodzenie, jednak ich zdolności komunikacyjne, społeczne i poznawcze są znacznie opóźnione bądź poważnie zaburzone. Zachowania autostymulacyjne, samookaleczenie, kłopoty ze snem i jedzeniem, zły kontakt wzrokowy, niewrażliwość na ból, oraz problemy z koncentracją uwagi są zachowaniami, które również przejawia wiele z dzieci autystycznych. Większość z nich wykazuje wyjątkowo silne przywiązanie do rutyny, każdą, choćby najmniejszą zmianę przyjmują płaczem, niezadowoleniem, paniką, bądź agresją. Bardzo rzadko wskazują one jakiś przedmiot, czy zjawisko, aby zwrócić na nie czyjąś uwagę, nie interpretują gestów innych ludzi, często traktują ich instrumentalnie, jako środek do zaspokojenia swoich potrzeb. Często nie rozumieją one znaczenia i celu mowy, jako narzędzia służącego do komunikacji, nie używają jej odpowiednio, by wyrazić swoje myśli i uczucia, wiele z nich nie mówi w ogóle, bądź wykazuje bardzo słabo rozwinięty słownik, nie używa w sposób poprawny gramatyki, nie rozumie pojęć abstrakcyjnych. Występuje u nich mowa stereotypowa, zaburzenia rytmu i tonu, bardzo często echolalia czyli powtarzanie zasłyszanych sformułowań. Rozumieją one jedynie proste, krótkie, jednoznaczne zdania, bądź ich równoważniki. Dzieci autystyczne wykazują zaburzenia w korzystaniu z wyobraźni, czy kreatywnego naśladownictwa. Ich zabawy są stereotypowe, pełne powtórzeń, nie włączają do nich innych. Wiele z tych dzieci wykazuje obsesyjne zainteresowanie poszczególnymi przedmiotami, bawią się nimi bez uwzględnienia ich przeznaczenia. Gdy taki przedmiot zostanie usunięty z ich otoczenia, wykazują niepokój, a często wręcz wściekłość. Ich zachowania bywają agresywne, bądź autoagresyjne, co stwarza zagrożenie dla nich samych i innych.

Zdolności społeczne u poszczególnych autystów są bardzo zróżnicowane. Widoczny jest brak zainteresowania ludźmi i ignorowanie ich obecności. Niektóre dzieci inicjują kontakt lub odpowiadają na próby podejmowane przez innych, zazwyczaj jednak przejawiają przy tym znaczne zaburzenia kontaktu wzrokowego. Inne, z kolei, nie zachowują dystansu w relacjach społecznych i traktują obcych tak, jak osoby dobrze sobie znane, czasem uparcie ich dotykając, szarpiąc i wykorzystując jak przedmioty.

Charakterystyczną cechą funkcjonowania dzieci z autyzmem jest brak zainteresowania rówieśnikami. Niektóre z nich całkowicie ignorują obecność innych dzieci. Nie podejmują żadnej wspólnej aktywności, nie rozumieją prostych zasad rządzących zabawami i grami. Bawią się „obok”, pochłonięte własnymi zajęciami, zazwyczaj mało atrakcyjnymi dla innych. Nie okazują zainteresowania tym, czym zajmują się inni, i nie potrafią zaciekawić ich tym, co jest dla nich ważne i interesujące uciekając w samotność.

Jedne z poważniejszych problemów osób autystycznych, to zaburzenia umiejętności komunikowania się zarówno na poziomie językowym, jak i niejęzykowym. Autyzm jest jedynym stanem, w którym zdolność mówienia może się rozwinąć niezależnie od zdolności rozumienia wypowiadanych słów. Podczas gdy inni doskonalą rozwój swojego języka, aż 50% dzieci z autyzmem pozostaje niemych, a u pozostałych rozwój mowy jest opóźniony lub poważnie zaburzony (niektórzy zaczynają mówić dopiero między5 a 9 rokiem życia.)

Część niemowląt gaworzy, a następnie przestaje. Występuje echolalia (powtarzanie usłyszanych słów, zwrotów i zdań).Maluchy, a potem starsze osoby nieprawidłowo używają zaimków osobowych (myląc na przykład rodzaj męski z żeńskim). Zdarza się powtarzanie w kółko tego samego słowa (czasami jest to jedyny używany wyraz). Pewna grupa dzieci wydaje się mieć bardzo rozbudowany słownik, lecz nie potrafi zainicjować albo podtrzymywać rozmowy. Głos z rzadka oddaje , emocje, to co dana osoba czuje: jest albo piskliwy, wysoki, albo przypomina bezdusznego robota. Dzieci potrafią mówić jak tzw. stary maleńki (nie wyrażają się adekwatnie do swojego wieku). Nie umiejąc poprosić (niedostateczne umiejętności językowe) czy zasygnalizować innych potrzeb w inny sposób (gestem, miną),osoby  z autyzmem krzyczą albo reagują przemocą. Trudności w komunikowaniu swoich potrzeb i ocenie potrzeb innych sprawiają, że  osoby z autyzmem często ulegają frustracji.

Dzieci z Zespołem Aspergera  mają bardzo dobrą pamięć i rozwijają swoje zainteresowania, niekiedy ekskluzywne. Obsesyjnie koncentrują się na pewnych tematach, często są to środki transportu, komputery, dinozaury, itp. Niekiedy rozwijają się one w okresie dorastaniaZnane są wybitne zdolności pamięciowe, arytmetyczne, muzyczne, plastyczne i przestrzenne u niektórych osób z autyzmem. Owe „wysypkowe” zdolności, ujawniające się w wąskich obszarach, występują tylko u około 5 % osób z autyzmem.

w zainteresowania realizowane przez wiele lat. Pomaga im w tym właśnie dobra pamięć. Pamiętają nawet drobne detale z przeszłości dotyczącej danej rzeczy lub zjawiska, maja także wybiórcza pamięć faktów i zdarzeń przypadkowych zaistniałych nawet wiele lat wcześniej. Często zafascynowane są w szczególny sposób kolekcjonowaniem informacji na dany temat. Dzieci te w czasie nauki szkolnej często wykorzystują dużą zdolność zapamiętywania dat, liczb, wzorów i osiągają zwykle dobre wyniki w matematyce.

Jedną z głównych cech dzieci autystycznych jest obsesyjna troska o zachowanie niezmienności ich środowiska. Dzieci te są bardzo wrażliwe na specyficzne ułożenie przedmiotów i mogą być mocno zaniepokojone, kiedy coś w ich otoczeniu się zmieni.
W dzieciństwie prezentują bardzo ograniczone i sztywne wzorce zabawy, w których brakuje różnorodności i wyobraźni. Mogą bawić się klockami lub samochodzikami, ale ograniczają się do układania ich w równiutkich rządkach, być może według wielkości lub koloru, i są zrozpaczone, gdy ten porządek zostanie zaburzony. Mogą też kolekcjonować pewne przedmioty, takie jak malutkie zabawki, kamienie, pudełka lub ołówki, i trzymają je stale przy sobie, tak jak małe dziecko może trzymać ulubionego misia. Jakakolwiek próba zabrania tych ulubionych przedmiotów spotka się prawdopodobnie z poważnym atakiem złości.
Wiele dzieci autystycznych domaga się niezmienności tras i/lub codziennych rutyn(posiłki, mycie, ubieranie, itp.) Rytuały uwidaczniają się w takich zachowaniach, jak naleganie na jedzenie określonych potraw, używanie określonych naczyń do jedzenia, ubieranie tylko pewnych ubrań, dotykanie określonych przedmiotów lub wielokrotne zadawanie tych samych pytań i oczekiwanie takich samych odpowiedzi. Czasami u dzieci autystycznych może rozwinąć się pewne rytualistyczne przywiązanie do liczb, liter, kształtów geometrycznych, kolorów etc. Mogą spędzać wiele godzin na liczeniu czy też na uczeniu się na pamięć rozkładów jazdy, kalendarzy itp. Kolejnym zachowaniem bardzo często spotykanym u dzieci autystycznych jest powtarzające się, trwałe, stereotypowe zachowanie, które określa się mianem autostymulacji lub stereotypii. Na poziomie motoryki dużej typowe zachowania autostymulacyjne zawierają: rytmiczne kołysanie ciała (stanie i kołysanie się z nogi na nogę, siedzenie i kołysanie tułowiem lub kołysanie się do przodu i do tyłu klęcząc na kolanach i podpierając się rękoma), podskakiwanie, bieganie lub chodzenie w kółko, kręcenie głową, trzepotanie ramionami lub dłońmi, przybieranie dziwnych póz. Na bardziej subtelnym poziomie zachowania te mogą zawierać: wpatrywanie się w światła, w wyciągniętą rękę, wywracanie oczami, napinanie mięśni, machanie palcami przed twarzą, kręcenie włosów lub robienie min. Dzieci autystyczne często włączają przedmioty do swych zachowań autostymulacyjnych. Na przykład kręcą przedmiotami, takimi jak przykrywki od garnków lub monety, lub kartkują strony w książkach. Podczas gdy wiele z tych zachowań dostarcza stymulacji kinestetycznej (np. kołysanie, skakanie, trzepotanie), wiele przynosi stymulację wzrokową lub słuchową. Autostymulacja wzrokowa zawiera często wpatrywanie się
w migotanie światła powstałe przy machaniu luźnymi dłońmi przed oczami. Może to być również kręcenie kawałkami sznurka, machanie ołówkiem przed twarzą, wyskubywanie wełny ze swetrów lub wypchanych zwierząt, lub wprawianie w ruch obrotowy kółek samochodów-zabawek. Często obserwowana autostymulacja słuchowa zawiera powtarzanie bezsensownych dźwięków lub pewnych słów czy fraz, stukanie przedmiotami lub słuchanie określonych piosenek bądź ich fragmentów. Dzieci autystyczne mogą spędzać dużą część ze swych godzin czuwania zaangażowane w autostymulację. Zachowanie to wydaje się być
dla nich niezwykle ważne. Do tego stopnia, że niektóre dzieci angażują się w niewiele poza tym. Co więcej, opierają się próbom przerwania tego zachowania i mogą nawet czasem ryzykować ból lub utratę jedzenia, gdy są zaangażowane w autostymulację. Zachowanie to różni się zdecydowanie od normalnych aktywności zabawowych charakterystycznych dla normalnego dzieciństwa.

Uogólniając autyzm to głębokie deficyty w zachowaniach społecznych i w przywiązaniu do innych ludzi, wymaganie niezmienności środowiska, pewne cechy charakterystyczne języka i mowy.

Karta praw osób z autyzmem

Karta Praw Dla Osób Autystycznych – przyjęta przez Parlament Europejski 9 Maja 1996 r.

  1. Prawo obywatelskie osób autystycznych do niezależnej i wartościowej egzystencji pozwalającej na  pełne rozwinięcie możliwości i wykorzystanie szans życiowych
  2. Prawo obywatelskie osób autystycznych do łatwo dostępnej , bezstronnej i dokładnej diagnozy i opinii lekarskiej.
  3. Prawo obywatelskie osób autystycznych do łatwego i odpowiedniego wykształcenia.
  4. Prawo obywatelskie osób autystycznych ( a także reprezentantów) do pełnej partycypacji w procesie podejmowania decyzji kształtujących ich przyszłość :w miarę możliwości, życzenia jednostek indywidualnych powinny być zapewnione i uwzględnione.
  5. Prawo obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniego i łatwo dostępnego mieszkania
  6. Prawo obywatelskie osób autystycznych do wyposażenia, pomocy i opieki niezbędnej do zapewnienia w pełni produktywnej egzystencji gwarantującej szacunek i niezależność.
  7. Prawo obywatelskie osób autystycznych do zarobku i odpowiedniego wynagrodzenia zapewniającego niezbędne wyżywienie, odzież, mieszkanie, a także gwarantującego zaspokojenie wszystkich pozostałych potrzeb życiowych.
  8. Prawo obywatelskie osób autystycznych do uczestniczenia w miarę możliwości, w procesie rozwoju i zarządzania placówkami specjalnymi, które stworzono w celu zapewnienia im niezbędnej opieki.
  9. Prawo obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniej porady i opieki zapewniającej poprawę kondycji fizycznej , ochronę zdrowia psychicznego i zaspokojenie potrzeb duchowych, w ramach których należy uwzględnić także odpowiednie metody terapeutyczne i leczenie farmakologiczne , mając na uwadze zapewnienie bezpiecznej terapii uwarunkowanej prawami i przywilejami osoby zainteresowanej.
  10. Prawo obywatelskie osób autystycznych do odpowiedniego wykształcenia i szkolenia zawodowego wykluczającego dyskryminację i stereotypy: szkolenie i zatrudnienie powinny uwzględniać zdolności i prawo wyboru jednostki.
  11. Prawo obywatelskie osób autystycznych do korzystania ze środków transportu i nieograniczonej swobody poruszania się.
  12. Prawo obywatelskie osób autystycznych do uczestniczenia i korzystania z dóbr kulturalnych , możliwości uczestniczenia w różnych formach działalności rozrywkowej, wypoczynku i sportu.
  13. Prawo obywatelskie osób autystycznych do korzystania z tych samych udogodnień, usług, a także możliwości aktywnej współpracy i działania w społeczeństwie.
  14. Prawo obywatelskie osób autystycznych do nawiązywania stosunków o charakterze seksualnym , a także innych związków, między innymi małżeńskich ,pozbawionych zniewolenia.
  15. Prawo obywatelskie osób autystycznych do korzystania z porady prawnej i usług adwokackich , a także do pełnej opieki prawnej i ochrony ustawowej.
  16. Prawo obywatelskie osób autystycznych do egzystencji pozbawionej lęku i poczucia zagrożenia związanego z bezprawnym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo w innych instytucjach ograniczających swobodę i wolność osobistą.
  17. Prawo obywatelskie osób autystycznych do niezależnej i pełnej egzystencji pozbawionej cierpienia i bólu fizycznego albo zaniedbania.
  18. Prawo obywatelskie osób autystycznych do uniezależnienia się od nadużywania i przedawkowania środków farmakologicznych.
  19. Prawo obywatelskie osób autystycznych do uzyskania przystępnych informacji udzielanych osobom autystycznym (ich reprezentantom) , dotyczących danych pochodzących z akt personalnych rejestrów medycznych , psychologicznych i edukacyjnych.

Co chciałaby Ci powiedzieć osoba z autyzmem

  1. Chciałbym się z Tobą przywitać, ale trudno mi wyjść z inicjatywą. Ty pierwszy podaj mi rękę ,będzie mi łatwiej to odwzajemnić-ale nie obraź się ,jeśli tego nie zrobię.
  2. Nie bój się kontaktu ze mną, autyzm nie jest zaraźliwy. Chciałbym się z Toba bawić ,ale nie wiem jak. Ty wiesz, może mi pokażesz?
  3. Nie patrzę ci w oczy ,ale doskonale cię widzę. Podobno mam wzrok i słuch jak sokół- tak twierdzą naukowcy.
  4. To, że płaczę i krzyczę nie znaczy ,że jestem niegrzeczny, tylko boję się, gdy wokół jest za dużo ludzi, dźwięków i świateł.
  5. Kiedy widzisz że płaczę i krzyczę  nie komentuj tego. Wiem że nie zawsze powinienem.
    Ale naprawdę myślisz ,że zdanie taki duży a płacze sprawi że się uciszę?
  6. Jeśli nie robię tego, o co prosisz, to nie dlatego ze nie chcę ,ale dlatego ,że nie rozumiem polecenia- powiedz je prosto, poproś ,abym powtórzył, wtedy jest większa szansa, że to zrozumiem i wykonam.
  7. Boję się bardzo wielu rzeczy, które dla ciebie są proste i naturalne. Żeby zachowywać się jak ty, muszę być naprawdę odważny i czuć się bezpieczny.
  8. W jednych rzeczach jestem słabszy, a w innych lepszy od ciebie.
  9. Pozwól mi przebywać z Tobą i uczyć się od ciebie
  10. Po prostu jestem inny. Nie oceniaj mnie – spróbuj mnie poznać lepiej. 

FILMOTEKA PRZYJACIELA INTEGRACJI

(filmy o autyzmie)

Polecamy świetne filmy uwrażliwiające i uczące empatii, poniżej filmy fabularne i dokumentalne ujmujące autyzm z pozycji rodziców, rodzeństwa, sąsiadów … warto!

Autism – The Musical

Film dokumentalny. Reżyserka Tricia Regan przez pół roku rejestrowała życie pięciu rodzin, których dzieci przygotowują się do wystawienia musicalu. Nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, gdyby nie fakt, że dzieciaki cierpią na autyzm.).

Opowieść ojca. Przez mongolskie stepy w poszukiwaniu cudu (The Horse boy)

Opowieść ojca. Przez mongolskie stepy w poszukiwaniu cudu to prawdziwa historia o sile miłości. Gdy u kilkuletniego Rowana wykryto autyzm, jego ojciec Rupert – dziennikarz i autor książek podróżniczych – postanowił, że nie podda się bez walki. Długo próbował różnych form terapii, jednak bez skutku. Pewnego dnia przypadkiem odkrył, że jego syn nawiązuje wyjątkową więź ze zwierzętami. Wtedy postanowił zrealizować szalony plan – zabrać dziecko do krainy szamanów, nieskażonej przyrody i stad dzikich koni – Mongolii.
A po powrocie opisał tę niezwykłą podróż w książce o tym samym tytule, która ukazała się Nakła Wydawnictwa „Nasza Księgarnia” (jest już w sprzedaży).Film był wielokrotnie nagradzany, m.in. na Sudance Film Festival oraz HotDocs 2009. To pięknie zobrazowana historia miłości rodzicielskiej, relacji między odległymi kulturami oraz ukojenia, jakie niesie dzika, nieskażona przyroda. Istotnym elementem filmu są wypowiedzi znanych specjalistów zajmujących się autyzmem.

Temple Grandin

Nagrodzona siedmioma statuetkami Emmy historia autystycznej kobiety, która mimo przeciwności losu osiągnęła w życiu sukces i spełniła swoje marzenia. Temple Grandin (Claire Danes) urodziła się z autyzmem i zaczęła mówić dopiero w wieku czterech lat. Dziewczynka miała trudności w szkole i nie radziła sobie w kontaktach z innymi ludźmi. Zawsze jednak mogła liczyć na wsparcie ze strony matki (Julia Ormond), która robiła wszystko, by córka prowadziła normalne życie. Temple dużo czasu spędzała na farmie wujostwa, gdzie nauczyła się miłości i współczucia dla zwierząt. Jako dorosła kobieta zaangażowała się w propagowanie wiedzy o autyzmie i właściwym traktowaniu zwierząt rzeźnych. Zaprojektowała wiele specjalnych urządzeń do humanitarnego ich uboju. Jej działania zostały docenione m.in. przez międzynarodową organizację PETA. Dziś jest cenionym naukowcem – profesorem na Stanowym Uniwersytecie w Kolorado.

Dom z kart (House of Cards)

Po śmierci męża zdolna architekt Ruth Matthews (Kathleen Turner) postanawia przeprowadzić się wraz z dziećmi do nowego domu. Po pewnym czasie w rodzinie zaczynają dziać się dziwne rzeczy… Mała Sally nie tylko coraz bardziej zamyka się w sobie, ale stopniowo ujawnia niecodzienne umiejętności – chodzi po rynnie bez utraty równowagi, potrafi złapać w locie piłkę bejsbolową. Z czasem dziewczynka przestaje się odzywać. Psycholog (Tommy Lee Jones), podejrzewając autyzm, proponuje dłuższą terapię w ośrodku. Początkowo Ruth nie wierzy w chorobę córki, lecz zmienia zdanie po ujrzeniu zbudowanego przez Sally domku z kart, którego konstrukcja przeczy prawom fizyki.

Taki jestem

„Jestem jak pustelnik na wyspie” – pisze o sobie nastoletni Patrick Wanker, cierpiący na autyzm. Jedynym sposobem poznania myśli, uczuć i bogatego życia wewnętrznego chłopca jest przeczytanie jego zapisków na komputerze. Tylko tak Patrick może wyrazić światu doświadczenie zamknięcia wewnątrz własnego ciała.Reżyserka Ingrid Demetz uległa fascynacji Patrickiem i postanowiła poświęcić mu film. Nie chciała jednak brnąć w naukowe wyjaśnienia, czym jest autyzm ani pokazywać objawów choroby. Jej ambicją było przebicie się przez niewidzialny mur, odgradzający chłopaka od świata. Komunikacja z nim nie była jednak możliwa standardowymi sposobami, poprzez mowę czy gest.„W przypadku Patricka oba te sposoby tracą na znaczeniu – mówiła. Na zewnątrz jego wypowiedzi i język ciała świadczą o chorobie, ale nie mówią nic o świecie emocjonalnym. Nie można odgadnąć, co Patrick czuje lub myśli”.Używając jedynie słów zapisywanych przez chłopca na ekranie komputera i wydarzeń z jego codziennego życia w malowniczym włoskim miasteczku, Demetz stworzyła przejmującą filmową opowieść o samotności. Ze swoją kamerą towarzyszyła Patrickowi w szkole i w domu, rejestrując, jak choroba pozbawia go zdolności do nawiązywania kontaktów i relacji z innymi ludźmi. Tylko notatki pozwalają przełamać otaczającą go barierę, wyrazić złożoną osobowość i pełne zadumy refleksje nad światem.„Mogłam przyglądać się, jak zapisuje na komputerze literę po literze, wyrażając swoje myśli – wspominała reżyserka. Śledząc ten proces, zrozumiałam jak cenne i silne może być słowo, i jak niewiele wystarcza, by wyrazić bardzo wiele. A także to, że nie wszystko da się ubrać w słowa”.”Taki jestem” to dokument niezwykły, ponieważ pozwala uwolnić się myślom tłamszonym przez ograniczenia ciała i umysłu, po czym przekazać je całemu światu. To także opowieść o niezłomności ducha, gdyż pomimo problemów główny bohater filmu pozostaje optymistyczny co do przyszłości całej swojej rodziny, w tym młodszego brata, także dotkniętego autyzmem.

Czarny balonik

Po przeprowadzce do innego miasta nastoletni Thomas pragnie przede wszystkim zaaklimatyzować się w nowej szkole. Chce zrobić dobre wrażenie na nowych kumplach, dostosować się do obowiązujących standardów i obyczajów. Wkrótce udaje mu się nawiązać bliższą znajomość ze śliczną blondynką Jackie. Niestety jest jedna przeszkoda na drodze do realizacji jego zwykłych, niewygórowanych marzeń o „normalnym” wchodzeniu w dorosłość. Ta przeszkoda to Charlie – starszy autystyczny brat Thomasa. Bieg przez miasto w samych slipkach, atak histerii na środku supermarketu, wydawanie dziwnych odgłosów w najmniej spodziewanych momentach – to tylko niektóre z zachowań Charliego, które wywołują u Thomasa wstyd, zażenowanie, a z czasem też narastającą agresję wobec brata…

Tomek i ja

Sześcioletni Kyle Graham sprawia rodzicom, Nicoli i Robowi, duże problemy wychowawcze: kiedy próbują do niego dotrzeć, wpada w histerię, wybucha gniewem, krzyczy i płacze. Obsesyjnie boi się wizyt w sklepie. Kupienie mu butów to prawdziwe wyzwanie dla zrozpaczonej matki, która ostatkiem sił stara się być cierpliwa i wyrozumiała. Podobnie jak inne dotknięte autyzmem dzieci Kyle odbiera otoczenie w zupełnie inny sposób, niezrozumiały dla zdrowych ludzi, nigdy nie respektuje zasad, według których funkcjonują inni, stwarza sytuacje, które czasem bywają śmiertelnie niebezpieczne. Chłopiec najlepiej czuje się w swoim własnym, hermetycznie zamkniętym świecie, staje się milczący, nie zauważa domowników, nie reaguje na żadne ich polecenia, obsesyjnie ogląda swój ulubiony serial, którego bohaterem jest ciuchcia o imieniu Tomek. Tylko wtedy rodzice mają spokój. Choroba syna to dla Nicoli i Roba prawdziwa tragedia. Chcą nawet oddać chłopca do szkoły specjalnej z internatem, ale Nicola zaczyna mieć wątpliwości, czy jeszcze bardziej nie zaszkodzi Kyle’owi, który od tej pory będzie przebywał już tylko wśród chorych dzieci, nie mając żadnych szans na kontakt ze zdrowymi rówieśnikami. Postanawia więc dalej poświęcać się synowi kosztem własnego życia. Małżonkowie coraz dotkliwej odczuwają jednak trudy wychowywania dziecka z autyzmem, nie mają w ogóle czasu dla siebie, nie chodzą do kina, nie widują znajomych. Próbują wspierać się nawzajem i z pokorą znosić cierpienia, ale ich związek zostaje wystawiony na ciężką próbę. W przetrwaniu kryzysu małżeńskiego bardzo pomagają rodzice Nicoli, Pat i Jim. Matka często wyręcza przytłoczoną obowiązkami córkę w różnych domowych sprawach, zabiera wnuka do parku, przygotowuje posiłki. Pat uważa, że wiele problemów w rodzinie rozwiązałoby drugie dziecko, które mogłoby rozbudzić w Kyle’u uczucia, sprawić, że zacząłby angażować się w rodzinne sprawy. Radzi więc małżonkom, żeby przynajmniej podarowali synowi psa. Ten pomysł początkowo wydaje się istnym szaleństwem, Rob nie chce się zgodzić na trzymanie w domu zwierzaka, który tylko przysporzy dodatkowych trosk i obowiązków. Nicole podchodzi jednak mniej sceptycznie do sprawy i zgłębia fachową lekturę, która napawa ją optymizmem. Nie ma już prawie wątpliwości, że powinni chociaż spróbować.Wybór pada na ślicznego szczeniaka rasy golden retriever.Nowy członek rodziny podbija serca wszystkich domowników. Na cześć bohatera ulubionej kreskówki Kyle’a pies dostaje imię Tomek. Sympatyczny szczeniak staje się ulubieńcem chłopca, który coraz bardziej interesuje się swoim czworonożnym pupilem. Tomek ma zbawienny wpływ na zamknięte w sobie dziecko, z którym dotychczas nie sposób było nawiązać jakikolwiek kontakt emocjonalny. Teraz Kyle powoli wychodzi ze swego zamkniętego świata, rozmawia z przyjacielem, opiekuje się nim, rozumie, że ma wobec niego obowiązki. Poznaje też, co to ból, cierpienie, strach o bliską osobę, oraz co znaczy miłość i prawdziwa przyjaźń.

Śniegowe ciastko – Snow Cake

Poruszająca historia przyjaźni chorej na autyzm Lindy (Sigourney Weaver) i Alexa (Alan Rickman) mężczyzny po traumatycznych przejściach. Jest zima w Ontario. Alex przez przypadek poznaje 19-letnią autostopowiczkę Vivienne (Emily Hampshire) i zupełnie wbrew sobie postanawia podwieźć ją do domu do miasteczka Wawa. Podczas podróży niespodziewanie nawiązuje się między nimi nić porozumienia, Alex otwiera się przed dziewczyną, opowiada jej o swoim życiu. Nagle w samochód wjeżdża ciężarówka, a Vivienne ginie na miejscu. Alex postanawia odnaleźć jej matkę i opowiedzieć jej o wszystkim. Tak poznaje Lindę, a ta znajomość już na zawsze i całkowicie odmieni jego życie..

Zaklęte serca

Porywająca romantyczna komedia o miłości między dwojgiem nietypowych młodych ludzi. Donald i Isabell nie wiedzą o swoim istnieniu, choć bardzo wiele ich łączy. Oboje nie potrafią funkcjonować w społeczeństwie tak jak każdy z nas. Nie umieją nawiązywać emocjonalnych relacji z innymi ludźmi. Lekarze nazywają to syndromem Aspergera. Pewnego dnia ich drogi się przetną i wtedy okaże się, że jednak są zdolni do uczucia, choć miłość między nimi to nie będzie sprawa łatwa.

Zebrała
H.I.